Morre Lito Sousa, influenciador e especialista em aviação que enfrentava doença rara e neurodegenerativa

O adeus a Lito Sousa e o desafio da Doença de Creutzfeldt-Jakob

Lito Sousa, influenciador digital e especialista em aviação, faleceu nesta quinta-feira (1), aos 59 anos, após meses de batalha contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara. A confirmação da morte veio pelas redes sociais, por meio da esposa dele, Mila Seidl, que compartilhou uma mensagem emocionada: “Um grande abraço e até o próximo voo. Foi uma honra ter viajado com você. Te amo. Sempre.” Com o vídeo que reuniu momentos da vida do casal, a postagem expressou o afeto e a despedida de quem acompanhou de perto essa trajetória.

Doença rara e cuidados paliativos

Nos últimos meses, Lito vinha recebendo tratamentos experimentais para tentar controlar a progressão da DCJ, uma doença que não tem cura e afeta o sistema nervoso central de forma rápida e grave. O influenciador esteve internado em diferentes ocasiões, recebendo cuidados paliativos, que visam aliviar sintomas e preservar a qualidade de vida quando não há terapias definitivas disponíveis. Em julho, seu quadro foi divulgado publicamente, quando ele estava no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, diagnosticado com inflamação do sistema nervoso central. Naquela época, já apresentava perda de movimentos e dormência no braço esquerdo.

Janela de lucidez e planejamento familiar

Em 21 de agosto, Mila revelou o diagnóstico oficial da doença de Creutzfeldt-Jakob. Mesmo com a perda de movimentos, Lito mantinha a lucidez e recebeu orientação médica para aproveitar o que chamaram de “janela” de tempo em que sua cognição permanecia íntegra. Essa fase foi fundamental para que ele pudesse conversar, planejar e viver momentos importantes com a família. A esposa contou que o influenciador decidiu contar ao filho do casal, de sete anos, sobre a situação e gravou um vídeo para explicar seu estado de saúde.

Mobilização da ciência e apoio institucional

A situação de Lito chamou a atenção do Ministério da Saúde, que solicitou formalmente sua inclusão em um estudo experimental nos Estados Unidos. O ministro Alexandre Padilha usou a rede social X para manifestar apoio à busca por tratamentos e confirmar o pedido para que Lito participasse da fase inicial dos testes conduzidos pela Universidade de Harvard. O estudo PRiSM, desenvolvido pela Universidade de Harvard, Instituto Broad e Universidade de Massachusetts, investiga o uso de um RNA de interferência, chamado siRNA, com potencial para combater a doença.

Desafios no acesso ao tratamento

Apesar do esforço, Mila comunicou que os dois estudos clínicos sobre a DCJ não estavam aceitando novos participantes no momento. Ela destacou a angústia da família diante da rapidez do avanço da doença e a busca por uma chance, ainda que remota, de tratamento. “Eu tenho 0% de chance, mas se tiver 1%, em qualquer lugar, queremos isso”, declarou. Para a família, a velocidade da progressão da DCJ impunha uma corrida contra o tempo para tentar frear os sintomas, sobretudo a perda de visão e mobilidade.

O relato de Lito e a perspectiva sobre a morte

Após receber o diagnóstico, Lito compartilhou em vídeo a sua experiência diante da doença. Ao lado da esposa, ele explicou que decidiu registrar seu depoimento enquanto ainda mantinha a cognição preservada. A fala emocionada trouxe sua serenidade diante da condição. “Não tenho medo de morrer. Estou muito sossegado com isso. Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz”, disse o influenciador, destacando a parceria com a esposa ao longo da vida.

Legado e impacto na aviação civil

Reconhecido pelo carisma e didática, Lito Sousa conquistou uma legião de seguidores ao produzir conteúdo sobre aviação civil, ajudando a desmistificar o medo de voar e explicando com clareza temas complexos relacionados a acidentes aéreos e procedimentos técnicos. Entre suas iniciativas, destaca-se a Lito Academy, centro de instrução em aviação fundado por ele e sua esposa, que contribuiu para a formação de pilotos e para a disseminação de conhecimento no setor.

O desafio da Doença de Creutzfeldt-Jakob

A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara, progressiva e fatal, causada por príons — agentes infecciosos que provocam a degeneração cerebral acelerada. Os sintomas incluem perda rápida de funções neurológicas, demência e comprometimento motor. Atualmente, não há tratamento eficaz aprovado, o que torna a pesquisa científica essencial para tentar mudar o prognóstico dessa condição devastadora.

O papel da Jakob (DCJ) na conscientização

O caso de Lito Sousa reacendeu o debate sobre a importância dos estudos clínicos e o acesso a tratamentos experimentais para doenças raras como a Doença de Creutzfeldt-Jakob. A Jakob (DCJ) representa esse desafio para a saúde pública, considerando sua complexidade e o impacto para pacientes e familiares. A mobilização da família, aliada ao apoio institucional, evidencia a necessidade de ampliar a oferta de alternativas terapêuticas e fortalecer a rede de cuidados paliativos.

O que muda para pacientes e rede pública

Casos como o de Lito demonstram os limites atuais da medicina diante de doenças neurodegenerativas raras, mas também apontam para a importância da comunicação clara e do suporte emocional para pacientes e familiares. A atenção paliativa, o acompanhamento multidisciplinar e a busca por pesquisas são pilares que podem melhorar a qualidade de vida, mesmo diante do prognóstico grave. Para a rede pública, o desafio está em ampliar o acesso e garantir que o cuidado chegue a quem mais precisa, de forma digna e humana.